Międzynarodowa Konferencja „Biopróbki i biodane w badaniach medycznych – wyzwania etyczne, prawne i społeczne”
Międzynarodowa Konferencja Biopróbki i biodane w badaniach medycznych – wyzwania etyczne, prawne i społeczne
24-26 listopada 2021,
wydarzenie on-line
Organizatorzy: Uniwersytet Medyczny w Lublinie; BBMRI.pl
Biopróbki i biodane odgrywają obecnie kluczową rolę w biomedycznych badaniach naukowych i rozwoju medycyny spersonalizowanej. Materiał biologiczny i powiązane z nim dane są integralną częścią procesu naukowego w analizach populacyjnych i badaniach nad określonymi jednostkami chorobowymi, a także w opracowywaniu nowych leków, szczepionek i narzędzi diagnostycznych. Stały się również ważnym elementem badań nad Covid-19. Gromadzenie, przechowywanie, wykorzystywanie i przekazywanie biopróbek i biodanych wiąże się jednak z licznymi wyzwaniami etycznymi, prawnymi i społecznymi. Dotyczy to zwłaszcza próbek i danych pochodzących od ludzi. Warto jednak zwrócić uwagę również na próbki i dane pochodzące z innych organizmów (mikrobiologiczne, zwierzęce), ponieważ odgrywają one coraz większą rolę w badaniach medycznych.
Celem konferencji jest interdyscyplinarna refleksja nad problemami regulacyjnymi, normatywnymi i aksjologicznymi związanymi z biopróbkami i biodanymi, a także poszukiwanie rozwiązań i dobrych praktyk, które szanowałyby godność i podstawowe prawa człowieka, istniejące normy prawne, oczekiwania społeczne i przekonania kulturowe w zarządzaniu próbkami i danymi. Konferencja ma łączyć różne perspektywy w podejściu do biopróbek i biodanych, dlatego zapraszamy do uczestnictwa specjalistów z dziedzin medycznych, humanistycznych i społecznych, a także przedstawicieli instytutów badawczych, jednostek administracyjnych, organizacji pacjentów i innych interesariuszy.
Konferencja odbędzie się w formie zdalnej. Udział w konferencji (zarówno bierny, jak i czynny) jest bezpłatny.
Wystąpienia na konferencji (ok. 15 minut) są możliwe w języku polskim i języku angielskim (zostanie zapewnione tłumaczenie).
Propozycje wystąpień obejmujące tytuł i streszczenie (max. 250 słów) należy do 8 listopada 2021 roku przesłać w języku angielskim drogą elektroniczną na adres: elsi@bbmri-eric.pl.
Zagadnienia kluczowe:·
- Próbki i dane w badaniach nad COVID-19
- Dostęp do danych i ich wymiana międzynarodowa
- Zasady poszanowania godności, autonomii, prywatności i niedyskryminacji
- Ponowne wykorzystanie próbek i danych
- Dysponowanie, własność oraz komercjalizacja biopróbek i biodanych
- Incidental findings i informowanie o wynikach a prawo do informacji i do niewiedzy
- Postawy społeczne wobec biopróbek i biodanych w badaniach w naukowych
- Komunikacja z uczestnikami badań, interesariuszami i społeczeństwem
- Etyczny i prawny status próbek i danych
- Próbki i dane od osób zmarłych i dzieci
- Próbki i dane niepochodzące od ludzi, w tym mikrobiologiczne i zwierzęce
- Rola komisji bioetycznych
- Inne wyzwania ELSI w zakresie gromadzenia, przechowywania i wykorzystywania biopróbek i biodanych
W imieniu Komitetu Naukowego i Organizacyjnego
Dr hab. n. med. Jakub Pawlikowski, prof. UM w Lublinie
