www.nationalcprassociation.com

Prezentujemy projekt Kodeksu postępowania w sprawie przetwarzania danych osobowych dla celów badań naukowych przez biobanki w Polsce opracowany przez Zespół ELSI Konsorcjum BBMRI.PL. Celem kodeksu jest wskazanie standardów postępowania przez biobanki zrzeszone w Polskiej Sieci Biobanków w zakresie zgodności przetwarzania danych osobowych z Rozporządzeniem o ochronie danych osobowych UE (RODO) oraz krajowymi aktami prawnymi istotnymi dla działalności biobanków. Jest to kolejna wersja kodeksu, w której staraliśmy się w jak najpełniejszy sposób uwzględniająca uwagi, które otrzymywaliśmy od przedstawicieli biobanków, naukowców, organów administracji publicznej i organizacji NGO. Obecnie pracujemy nad ostatnią częścią kodeksu dot. podmiotu monitorującego oraz zasad przyjmowania kodeksu.

 

Forum e-Zdrowia, czyli międzynarodowe spotkanie liderów e-zdrowia, profesjonalistów medycznych i reprezentantów pacjentów oraz przedstawicieli rządu i samorządów odbyło się 18-19 września w Sopocie. Tematem przewodnim trzeciej edycji konferencji była cyfrowa transformacja w obszarze zdrowia w Polsce. Cyfrowa transformacja dociera do najtrudniejszych do zrewolucjonizowania obszarów życia Polaków. W sferze zdrowia może zmienić nie tylko jakość leczenia polskich pacjentów, ale też jakość pracy lekarzy czy pielęgniarek. Uczestnicy zgodnie stwierdzili, że chcą, aby cyfrowa transformacja w Polsce dokonała się równie efektywnie i skutecznie jak miało to miejsce w wielu krajach świata. Polska wprowadzając nowe innowacyjne rozwiązania infrastruktury e-zdrowia powinna zmniejszać dystans do światowych liderów w tym obszarze.

Konsorcjum BBMRI.pl reprezentował dr Jarosław Skokowski, który poprowadził sesję tematyczną pt. „Dane medyczne – katalizator postępu w nauce i medycynie personalizowanej".

 

 

15 września 2018 roku w Centrum Onkologii w Warszawie odbyło się jesienne spotkanie Breast Cancer Group przy European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Celem spotkania było przedstawienie osiągnięć polskiej onkologii oraz dyskusja na ten temat w gronie międzynarodowych ekspertów. Dr Jarosław Skokowski (GUMed) wygłosił wykład pt. „Biobank – from concept to reality”, prezentując ideę biobankowania oraz jego rolę w onkologii.

Ogólnopolska konferencja "Ciało ludzkie w badaniach naukowych - aspekty filozoficzne, prawne i społeczne" odbyła się na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie, w dniach 19-20 kwietnia 2018 r. Została zorganizowana przez Samodzielną Pracownię Socjologii Medycyny, Zakład Etyki i Filozofii Człowieka oraz konsorcjum BBMRI.pl. Wydarzenie zgromadziło ponad 170 uczestników z całego kraju; naukowców, przedstawicieli instytucji rządowych, stowarzyszeń pacjentów oraz organizacji pozarządowych związanych z ochroną zdrowia. W trakcie 11 sesji zaprezentowano ponad 50 wystąpień filozofów, prawników, teologów, psychologów, socjologów, lekarzy, diagnostów oraz badaczy z 30 różnych instytutów badawczych i naukowych oraz uniwersytetów.